Qu’est-ce qui vous a conduit à ce désir d’adoption ? Est-ce lié à une précédente expérience avec le handicap ?

Avec mon mari, nous n’étions pas du tout touchés par le handicap. Notre décision n’était d’ailleurs pas, au début, forcément de nous tourner vers un enfant handicapé. Nous avons eu le désir d’agrandir notre famille et nous étions animés par l’envie d’aimer un enfant qui en avait besoin, tout simplement. C’est pourquoi nous nous sommes dirigés vers des enfants “à particularités”, qui attendent que des parents leur tendent la main. Leur handicap n’était pas quelque chose qui nous faisait peur. Nous voulions aimer sans condition un enfant avec ses différences et ses problèmes, pour ce qu’il est.

Comment vos enfants ont-ils réagi ?

Nous en avons parlé à nos enfants au moment où il devenait question qu’ils rencontrent l’assistante sociale ainsi que les psychologues. Leur première réaction était la joie d’avoir un petit frère ou une petite soeur. Ils ont néanmoins compris que ce ne serait pas comme les autres fois. L’idée que l’enfant serait adopté et handicapé leur a naturellement fait un peu peur. Nous leur avons expliqué que ce sentiment était tout à fait légitime. Leur première rencontre avec Marie s’est extrêmement bien passée. C’était l’excitation générale ! Pour nous, parents, nous vivions un moment merveilleux, un moment tant attendu ! Toutes les peurs des enfants se sont envolées. Quand ils se sont retrouvés face à elle, ils n’ont pas vu la Trisomie 21 mais une petite fille joyeuse, bien au creux de leur bras, qui n’attendait que d’être aimée.

Avez-vous connu des difficultés, des découragements, des réactions qui vous ont heurtés ?

Notre parcours vers l’adoption a été semé d’embûches. Notre choix d’accueillir au sein de notre famille un enfant rejeté à la naissance à cause de sa différence, comme “tombé du nid”, n’a pas toujours été bien compris. Nous avons dû faire face aux jugements de nombreux psychologues et assistantes sociales qui n’étaient pas toujours à l’écoute. Notre confiance en l’amour, en l’épanouissement de la parentalité était vue comme “louche”. Comme si des parents d’une famille déjà nombreuse ne pouvait souhaiter se tourner vers l’adoption sans avoir en tête une quête malsaine de récompense.

Nous avons ainsi été bercés de faux espoirs, interrogés, jugés dans nos valeurs les plus profondes et dans nos choix, allant de rendez-vous en rendez-vous avec l’administration. Mais nous n’avons pas lâché prise.

Votre foi chrétienne, dont vous ne faites pas mystère, serait-elle votre principale source de confiance en la vie ?

Le premier élément qui nous a permis de tenir bon était cette envie d’aimer cet enfant, de lui donner un amour sans condition. Nous pensions que nous devions nous battre pour ce petit être fragile, être comme ses représentants, ses porte-parole. Elle le méritait bien. C’est pour elle que nous avons cherché à être patients et dociles par rapport à tous ces rendez-vous avec l’administration, les psychologues et l’assistante sociale. Notre foi nous a aussi permis de garder le cap. C’est ce qui, comme une étincelle, nous aide à ne pas baisser les bras. Il faut réellement une force incroyable et cette force, sans la foi, nous ne l’aurions pas eue.

Nous vivons dans une société où, sans cesse, il faut être fort, compétent, performant. Qu’enseigne la vie auprès d’une enfant dite “plus fragile” ?

Vivre auprès de Marie nous a appris à nous recentrer sur l’essentiel. Elle n’évolue absolument pas selon les codes d’évolution d’un enfant dit “normal”. Elle ne marchera, ne parlera peut-être pas au même âge que les autres. Il nous a fallu sortir de cette habituelle codification et apprendre à la regarder comme elle est, en avançant petit à petit.

La fragilité est ainsi emplie de force. Chaque jour, chaque découverte, chaque petite avancée est une victoire pour elle et bien sûr pour nous. Elle nous enseigne à prendre la vie comme elle vient et à se mettre au niveau de cette vie là plutôt que de la rêver différemment.

Avec l’évolution des techniques des greffes, le don d’organes est devenu essentiel. Pour sauver ou changer radicalement de nombreuses vies. Et parfois, pour sauver la sienne en recevant l’organe sain d’un donneur. Depuis qu’en France plus aucune instance ou religion (catholicisme, islam, judaïsme) ne s’oppose au don, dire « Je suis pour » ou « Je suis contre » est donc un choix très personnel, souvent très intime, dont on ne fait pas toujours part à ses proches. 

Pourquoi il est important de se positionner ?

« Pour » ou « contre » le don de mes organes… Du choix du défunt dépend toute la chaîne du prélèvement et de la greffe. En effet, depuis la loi Caillavet de 1976, toute personne est considérée comme consentante au don d’organes et de tissus de son corps si elle n’a pas affirmé le contraire de son vivant. Un refus que l’on peut exprimer de son vivant, soit en faisant part de son opposition à ses proches oralement ou même par écrit, soit en s’inscrivant sur le registre national des refus géré par l’Agence de la Biomédecine (lire encadré). Au moment du décès, si un prélèvement d’organes est possible, l’équipe médicale consulte obligatoirement le registre et aucune volonté n’est enregistrée, elle interroge les proches pour connaître le choix du défunt et le respecter. Des échanges pas toujours faciles, qui mêlent la tristesse et les larmes à l’urgence d’un prélèvement dont la réussite dépend de délais très courts…

Quel est l’âge limite pour donner ?

Cela surprend souvent mais le prélèvement est possible à tout âge car, ce qui compte, c’est l’état physiologique de l’organe le jour du décès. Ainsi, s’il est rare de pouvoir donner son cœur après 60 ans, il est parfaitement possible de prélever des poumons jusqu’à 70 ans, des foies jusqu’à 80 ans, des reins jusqu’à 85 ans et des cornées (son faible risque de rejet, elle permet à bien des patients d’éviter la cécité) jusqu’à 90 ans et plus ! À l’inverse, quand un enfant décède, ses parents peuvent parfaitement autoriser le don de ses organes : leur petite taille permet en général d’opérer un jeune du même âge dans l’attente d’un greffon. En 2013, 3,5 % des donneurs avaient 17 ans ou moins, 29,8 % de 18 à 49 ans, 29,2 % de 50 à 64 ans et 37,5 % plus de 65 ans.

En disant « oui », est-on forcément prélevé ?

Non. Le don d’organe n’est possible que dans des cas de mort cérébrale, souvent consécutifs à des traumatismes crâniens ou à des accidents cardio-vasculaires, et ils représentent moins de 1 % des décès actuels à l’hôpital. Le prélèvement est donc rare : voilà pourquoi chaque possibilité est précieuse ! Si vous êtes décidé, vous pouvez dès à présent obtenir gratuitement votre carte de donneur d’organes auprès de la Fédération des Associations pour le Don d’Organes et des Tissus humains. Mais cette carte n’est pas toujours retrouvée à temps alors, mieux vaut toujours informer vos proches de votre choix, y compris de vos restrictions (veto éventuel concernant le prélèvement de tel organe ou tissu).

> Pour en savoir plus : www.dondorganes.fr

> Plus de dons, c’est plus de greffes…

• 20 311 patients ont eu besoin d’une greffe en 2014.

• 5357 patients ont pu en bénéficier (5123 en 2013). Les greffes les plus fréquentes sont celles du rein (60 % en 2013), du foie (24 %), du cœur (8 %) et du poumon (6 %).

• 54 659 personnes étaient porteuses d’un greffon fonctionnel en 2014, preuve de l’efficacité thérapeutique de la greffe !