L’une avait déjà écrit sur son expérience, l’autre pas. On ne présente plus Anne-Dauphine Julliand, son sourire et sa force, auteure du récit Deux petits pas sur le sable mouillé (260 000 exemplaires) qui racontait le destin de sa fille Thaïs, victime d’une pathologie barbare (une leucodystrophie métachromatique), morte à l’âge de 3 ans en 2004. Sa deuxième petite fille, Azylis, atteinte de la même maladie génétique dégénérative, a aujourd’hui presque 7 ans et est lourdement handicapée. Dans Une journée particulière, son nouveau livre, Anne-Dauphine Julliand poursuit la chronique de son quotidien de mère, avec toujours la même grâce.
En face d’elle, nous avions convié ce matin-là, aux éditions des Arènes, toute aussi souriante et forte à sa manière, Laurence Kiberlain – dont le patronyme ne nous est pas inconnu, partagé avec sa soeur Sandrine, la comédienne. Laurence, maman d’une adolescente de 15 ans handicapée moteur, sort de l’anonymat en publiant Moyenne, son itinéraire de femme et de mère – un texte agrémenté de ses dessins singuliers, à la griffe candide et colorée. De ses deux enfants, nés jumeaux et grands prématurés, seule la petite fille a survécu, avec des séquelles irréversibles.
Anne-Dauphine Julliand et Laurence Kiberlain, personnalités très différentes, se sont retrouvées sur le même terrain : le pari du bonheur en dépit de tout. Si difficiles soient les circonstances d’un quotidien dont elles n’avaient pas rêvé, loin de là, elles y trouvent aussi une richesse sans pareille. Echange complice entre deux femmes remarquables, d’une lumineuse modestie.
Le livre de l’autre en miroir
Anne-Dauphine Julliand : J’ai trouvé celui de Laurence extrêmement touchant. (S’adressant à elle) Vous avez une retenue dans les mots, une magnifique pudeur. Mais vos dessins expriment ce que vous ne dites pas tout en délicatesse. Le plus émouvant, c’est que vous ne prononcez jamais le nom de vos enfants, mais vous nous l’offrez dans vos dessins. On a l’impression de partager un secret avec vous. Quand vous écrivez « C’est cette petite fille que j’aime. Comme elle est. Et je ne veux pas qu’on la change », quel réconfort de constater qu’une autre réagit comme soi : nous sommes totalement normales ! C’est rassurant de se dire, c’est ça l’amour. Nos récits sont parallèles.
Laurence Kiberlain : J’ai trouvé votre livre ultra-fort, j’ai ri, j’ai pleuré. J’ai pensé que c’était vraiment très beau et que vous aviez un courage incroyable. Et c’est même au-delà du courage : c’est la force de la vie, de l’amour. Votre livre est un résumé de l’amour. Et j’ai été émue d’y retrouver certaines phrases si proches des miennes, des expériences si semblables.
Le quotidien de leur fille : compliqué
A.D.J. : Pour Azylis, je suis obligée de ne parler que d’aujourd’hui. Car je ne sais pas de quoi demain sera fait. Elle a eu une greffe de moelle. Et ensuite elle a bénéficié d’une enzyme : des tentatives infructueuses jusqu’ici. Elle est très malade (la leucodystrophie est une maladie dégénérative, ndlr) et c’est chaque jour un peu plus compliqué. Pour Thaïs, la situation était différente. Quand on sait qu’on n’a aucune possibilité de guérir son enfant, il y a un moment où l’on accepte. Et on avance. Ne pas savoir, c’est le pire. Pour Azylis, nous avançons strictement dans l’horizon du quotidien. Je prends les journées l’une après l’autre. Actuellement, nous sommes en attente d’une place dans un institut spécialisé. Le grand paradoxe, c’est que je ne peux pas dire qu’Azylis ne va pas bien. J’aurais l’impression d’être malhonnête. Ce n’est pas une vue de l’esprit d’une maman gâteuse : ma fille est joyeuse. Ce matin, sa nounou absente, je l’ai confiée à une baby-sitter qu’elle ne connaît quasiment pas. Elle était heureuse que j’explique ses petites formes de jeu, son petit monde. Elle a toujours une extraordinaire capacité à bouger les coeurs.
L.K. : Actuellement, ma fille de 15 ans traverse une période difficile, les soucis de l’adolescence sont exacerbés par son handicap physique. Elle a pu intégrer le cursus normal de l’école en CM1, après beaucoup de bâtons dans les roues, et avec l’aide d’AVS (assistantes de vie scolaire). Bonne élève, elle travaille d’arrache-pied chaque soir après les cours. Mais elle souffre de ne pas avoir d’amis – celui qu’elle avait au collège, elle l’a perdu en entrant au lycée en septembre dernier. Elle n’est plus invitée aux anniversaires – petite, elle l’était, car le handicap passe mieux au jeune âge. Mais il y a du positif : elle vient de partir… en Chine dix jours avec son lycée grâce à un prof très motivé. C’était une sorte d’Himalaya pour nous tous, un grand pas vers plus d’autonomie, que je n’aurais jamais osé imaginer quelques mois en arrière. Même si là-bas, il y a eu des couacs comme à l’habitude hélas, en raison de l’inaccessibilité des lieux : elle n’a pu participer à la grande fête finale de sa classe…
Le regard des autres : montagne à gravir
A.D.J. : La maladie appelle une compassion assez naturelle. Les gens y sont sensibles. Alors que face au handicap, on constate toujours un mouvement de recul, que j’ai eu longtemps aussi. Il y a quelque chose de figé, d’irréversible dans le handicap. Les autres ont peur de cette différence. Moi, j’ai vraiment vu la cassure, car pendant longtemps j’ai dit que ma fille était malade. Mais aujourd’hui, je pense qu’elle est beaucoup plus dans une forme de handicap que de maladie. Et j’avoue que ça me coûte de l’annoncer, par crainte des réactions. Mais je me fais violence, car c’est important d’affirmer cette vérité : c’est une éducation du coeur aussi. Le regard des autres fait partie des petites montagnes à gravir au quotidien, dans une société qui, plus généralement, ne se rend guère accessible aux personnes handicapées.
La possibilité du bonheur, un instant chaque jour
L.K. : Au départ, je voulais parler du malaise qui m’habitait dans ma jeunesse. J’étais aimée, choyée : mes parents me disaient qu’ils étaient fiers de moi. Et pourtant, je me sentais moche, vide d’intérêt, transparente. C’était compliqué à vivre. Paradoxalement, cela ne m’a pas empêché d’avoir des amis et des amoureux. Bref, quand j’avais toutes les raisons d’être heureuse, je ne l’étais pas. Et quand au fur et à mesure des années, j’aurais eu des raisons de l’être moins, j’ai été certes très malheureuse, mais avec une sorte de conscience aigüe que la vie est belle et que les moments de bonheur sont précieux, qu’ils valent la peine de vivre tout le reste.
A.D.J. : Nous sommes conscientes toutes les deux que les épreuves et le bonheur ne sont pas antinomiques. On a essayé de nous faire croire qu’une belle vie était une vie facile. Mais c’est la plus grande cause d’une société dépressive : car au premier couac, on se dit dommage pour moi, j’ai raté le coche. Il n’y a pas d’un côté une vie belle, de l’autre une vie moche. La vie est belle quoiqu’il arrive. Notre société nous fait confondre bonheur et idéal : être heureux est devenu quelque chose que l’on doit atteindre, en cochant des cases. Ce qu’on nous propose, ce sont des codes de réussite sociale. J’ai appris à m’en affranchir. Certaines personnes se contentent de peu pour être heureuses. Les enfants ont cette capacité-là et certains adultes la conservent. Le bonheur devient simplement le but du quotidien. Chaque jour, on a de quoi être heureux, au moins un petit instant.
L.K. : Vous et moi partageons cette faculté à vivre les choses au jour le jour. Les épreuves ne nous empêchent pas d’accepter des moments de bonheur, sans être dans l’angélisme et nier les difficultés. J’aurais évidemment aimé que ma fille naisse normalement. Mais là, pour rien au monde, je voudrais une fille qui ne soit pas elle.
Le métier de mère : lâcher prise
L.K. : « Lâcher prise », je suis absolument d’accord avec cette idée. Mais je n’y arrive pas du tout !
A.D.J. : C’est la raison pour laquelle il s’agit d’un métier, nous sommes en apprentissage…
L.K. : Pour moi, le principal, c’est d’être naturelle. Je n’ai jamais eu en tête d’être une bonne mère, parce que je ne comprends même pas ce que cela signifie. Mon envie, c’est que ma fille ait des moments de bonheur. C’est elle d’ailleurs qui m’aide à lâcher prise. Pour le voyage en Chine, j’ai tenu, sans téléphoner. C’est son père, lui qui m’avait rassuré en me disant qu’elle était prête pour ce voyage, lui qui me répétait « tu ne l’appelles pas, hein », qui a craqué le premier ! Pas facile de se discipliner. A cette heure, ma fille est au lycée. Mon téléphone portable est coupé, sauf pour sa sonnerie à elle… Parce que j’ai des « si » plein la tête : si elle a mal quelque part, si elle doit rentrer à la maison – cela arrive plusieurs fois par an.
A.D.J. : Je vais vous épater. Je ne suis pas joignable ce matin exceptionnellement … parce que mon téléphone est en panne. La baby-sitter a le numéro de mon mari. Mais mon mari, ce n’est pas moi ! J’étais angoissée, jusqu’à ce que je me force à revenir à la raison. Mais nous avons toujours ce fil qui nous relie si fort à nos enfants. Si notre métier à nous, les mères, c’est de lâcher prise, le boulot des pères, c’est de couper le cordon tout le temps.
Le couple à l’épreuve : un énorme défi
L.K. : Ou bien le couple éclate. Ou bien il se renforce et ne fait plus qu’un à vie.
A.D.J. : … ce n’est tout de même pas si évident. Beaucoup de gens nous disent effectivement : « Avec ce que vous avez traversé, vous ne craignez plus rien ». Faire durer mon couple reste tout de même le gros challenge de ma vie!
L.K. : Mais on sent à la lecture de votre livre qu’il y a un très grand respect entre votre mari et vous.
A.D.J. : Nous réajustons le tir régulièrement. Nous essayons d’être très attentif l’un à l’autre, parce que l’attelage peut partir tellement vite dans le décor…
L.K. : Vous avez eu la force de continuer à penser à l’autre. Alors que nous, nous avons vécu l’épreuve de manière très personnelle, très égoïste. Le père de ma fille souffrait d’une manière que je n’ai pas su reconnaître.
A.D.J. : Etait-ce de l’égoïsme ? Vous ne pensiez qu’à votre fille aussi. Il est vrai que ce que nous avons connu de plus intime, mon mari et moi, c’est le fait de se consoler. Car les hommes et les femmes ont des façons tellement différentes de souffrir ! Alors, je me suis mise au match de rugby et à la bière… Et lui s’est mis au shopping, même si le lèche-vitrine n’est pas du tout son truc.
L.K. : Il le fait juste pour vous accompagner.
A.D.J. : Parce que même si on souffre de la même chose côte à côte…
L.K. : … on est quand même très seul.
A.D.J. : Il y a un sociologue spécialiste du deuil qui affirme que la souffrance est ce que nous avons de plus intime. Il y a toujours une couche de peau entre les coeurs. Même lorsqu’on se rapproche un maximum.
La foi, en Dieu et en les autres
A.D.J. : Dans mon livre, je souhaitais vraiment exprimer ma foi sans l’imposer. Aucune envie de dire : « la façon d’y arriver, c’est comme ça », « si vous ne croyez pas en Dieu, tant pis pour vous »… Cette foi, j’ai mis longtemps à en parler publiquement. Car c’est très intime et très abstrait. Même si je la vis très concrètement au quotidien. La lampe frontale est la meilleure comparaison que j’aie trouvée, quelque chose qui m’accompagne. Et la lumière sur un chemin difficile, c’est aussi source de chaleur, de réconfort. Le chemin n’en est pas moins escarpé. La foi n’empêche pas la souffrance, elle ne console pas. Mais elle me permet de retrouver cette confiance en plus grand que moi, cette confiance merveilleuse qu’ont les enfants.
L.K. : Moi, je me sens appartenir à la religion juive. Même si je ne suis pas pratiquante. Je me suis surprise à prier parfois. Je crois, mais je ne sais pas vraiment en qui, ou en quoi. Anne-Dauphine fait la différence entre l’espoir et l’espérance. C’est vrai qu’avec espoir, il y a désespoir. Avec l’espérance, il y a l’infini. En fait, ma religion à moi, c’est les autres. Je crois en leur amour, en ce qu’ils peuvent m’apporter, en ma famille, en mes proches, dans la belle amitié qui ne fait que se renforcer avec les années – ma meilleure amie, que j’ai rencontrée quand ça n’allait pas, est là aujourd’hui pour partager les moments heureux. Je me suis remariée. Elle est heureuse pour moi. Pour de vrai. C’est fantastique!
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