Nouvellement diagnostiqués, qu'auriez-vous aimé connaître la sclérose en plaques

"Repensez, Arthur?.. Pensez baaaaack "-. Merlin, Le Sorcerer.Many d'entre nous qui trouvent un réconfort dans ce site ont été de l'autre côté d'un diagnostic pour un long, long moment maintenant. D'autres sont encore à leur année recrue. Nous avons rassemblé un assez large spectre au cours des six derniers mois - Yep, nous venons de fêter notre anniversaire de 6 mois ici à la vie avec la SEP blog. Je voudrais revenir à votre cerveau collective d'idées pour aider la prochaine vague de MS newbies.I ne cachent pas sur ma connexion à ma section locale de la National MS Society (MNSD). Il s'agit d'une organisation à partir de laquelle j'ai pris tellement, donc je fais ce que je peux pour équilibrer ce compte. Nous concevons un nouveau programme, le couplage avec les cliniques de SP affiliés au niveau local, pour offrir à leurs nouveaux patients réponses aux questions les plus importantes après avoir entendu: «Vous avez la sclérose en plaques." Le plan (au moins à ce stade) est d'avoir des programmes mensuels à chacun des six cliniques de SP affiliées dans la région. Les docs et les infirmières au niveau desdites cliniques sont en baisse sur eux-mêmes pour ce programme. Notre objectif est de s'assurer que les patients obtiennent ce dont ils ont besoin. Voici où je l'enrôlement de votre aide. Voici où je veux que vous, «penser baaaaaaack« Dans les deux premières semaines et des mois, quand vous étiez encore filature, encore sous le choc, se demandent encore si votre médecin vous a vraiment dit ces mots;. Qu'est-ce que vous souhaitez vous aviez entendu (autre que , "... mais ce n'est pas si grosse affaire, MS est une maladie curable»)? La façon dont nous avons écrit le programme comprend à ce jour une vue clinique par l'un des neurologues de la clinique, des informations médicales, des FAQ (y compris les options de drogue et complémentaire et alternative (CAM) thérapies) donnée par l'infirmière, puis une présentation des programmes et des services à la clientèle offerts par le chapitre d'un ambassadeur NMSS. Ce serait tout être suivie par Q & A.Imagine que vous étiez d'avoir été parmi le groupe des yeux écarquillés de participer à un tel programme, qu'auriez-vous besoin /envie? Si vous pouviez donner un peu de votre connaissance acquise, que feriez-vous être sûr de passer le long? Si vous avez déjà pensé à vous-même: «Si seulement j'avais su que ça!" Ce qui était «que»? Indirectement, en commentant ici, vous aiderez scores (oui, c'est beaucoup autour de ces pièces) de nouvelles personnes à l'idée de vivre avec la SP ainsi que leurs familles. Directement, vous offrez à vos expériences de centaines de personnes qui cherchent de nouvelles informations de chacun d'entre nous, ici sur ce site. Voici votre chance de redonner à votre communauté. ? Ne nous recherchons tous que dans la vie, au nom de ceux qui seront desservis par votre entrée, vous remercier vous et votre famille souhaitant le meilleur de la santé
par:. Trevis Gleason