Mettre l'accent sur l'intégration dans tous les aspects de la vie

Terry Mackey crut comprendre le monde du handicap, après tout, il avait été dans le domaine depuis de nombreuses années. Mais, jusqu'à ce qu'il devienne le père de cinq fils, dont trois ont une déficience intellectuelle, il n'a pas vraiment saisir les enjeux des personnes handicapées et leurs familles font face chaque jour. Comme Mackey est passé de membre à membre du personnel à la présidence du Conseil de planification Missouri pour Developmental Disabilities (MPC), il a acquis considérable insight.The MPC - l'un des 55 de ces conseils aux États-Unis - est un financé par le fédéral, 23 membres organe composé de personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles, ainsi que des représentants d'organismes étatiques impliqués. La mission du Conseil est de plaider pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et influencer les politiques publiques qui les concernent. Il ya 4,5 millions de personnes dans ce pays et plus de 100.000 dans le Missouri qui ont une déficience intellectuelle:. Une affection de longue durée, avec un début avant 22 ans, qui limite le développement et la capacité de s'engager dans les activités de la vie quotidienne "Dans un monde parfait », dit Susan Pritchard Green, directeur exécutif de la MPC," les gens ayant une déficience intellectuelle seraient capables de travailler, de vivre partout où ils choisissent de vivre, l'accès transports en commun, et ont des systèmes en place pour les soutenir dans leurs communautés. " En d'autres termes, ils seraient inclus dans tous les aspects de la vie, qui est la raison pour laquelle les conseils ont été créés par le Congrès en 1970 par l'Assistance handicapées et le projet de loi de développement de la loi sur les droits. Les personnes ayant une déficience intellectuelle savent ce qu'ils veulent », dit Pritchard-Vert." Il est tout simplement un de question de demander. "C'est exactement ce que le conseil fait. En 2005, il s'est lancé dans un de deux ans, l'évaluation des besoins dans tout l'État. Avec l'aide d'autres organismes et UM, le conseil a recueilli des informations à partir de 1700 Missourians ayant une déficience intellectuelle et leurs familles par le biais de groupes de discussion, des sondages et des e-mails. De cette étude exhaustive, les membres du Conseil se sont réunis et ont élaboré un plan stratégique de cinq ans avec des objectifs précis et les dates cibles. Limiter les préoccupations de tant de personnes était une tâche redoutable, mais certaines priorités clairement ressortaient. emploi était un. "Les personnes atteintes de déficience intellectuelle veulent avoir la possibilité de subvenir à leurs besoins, d'avoir la dignité de dire c'est qui je h, ce qui est ce que je fais », dit Terry Mackey.« Les gens sont fatigués de se sentir dépendant des caprices de la législature, l'économie ou le budget de certaines organisations "Shelly Shetley, l'actuel président de la MPC, est d'accord.« Les gens. handicapées peuvent travailler et qui veulent travailler, "dit-elle.« Le problème est que la plupart des personnes handicapées sont sur Medicaid, et si ils vont travailler, ils ont une chance de le perdre. Medicaid paie pour nos frais médicaux. Peu de gens peuvent se permettre de perdre. Mais même si nous faisons un travail, souvent nous ne gagnons pas assez pour compenser ce que nous avons perdu. "Une autre grande priorité pour les membres du conseil Gary Stevens et Sharon Smith est d'aider le grand public à se sentir plus à l'aise avec les personnes handicapées. Stevens est une auto-avocat qui a été sur le conseil pendant huit ans. Il voyage partout dans l'état, rencontrer des gens et de connaître leurs besoins. Il a beaucoup appris, dit-il. «Les gens ayant une déficience intellectuelle doivent sortir dans la communauté. Nous devons nous laisser voir, et les gens doivent faire leur affaire de nous parler. Je suis comme tout le monde », insiste Stevens." Je suis sympathique, j'ai une bonne personnalité. Il suffit de dire salut. Je ne mords pas "Sharon Smith, également un auto-représentant rend très sûr que les gens savent qui elle est et ce qui est important pour elle calligraphiés sur le côté de son fauteuil roulant sont ces mots:.». Mon nom est Sharon. J'ai une infirmité motrice cérébrale. Je ne peux penser par moi-même. J'aime être indépendant. J'aime Dieu et mes parents. "Pour répondre à ces questions et d'autres priorités, MPC a mis en place un certain nombre de projets à travers le state.People abord est un organisme d'auto-défense et d'auto-assistance qui permet aux auto-représentants de s'exprimer, de prendre des décisions et mettre en œuvre des plans. "Comme les membres du MPC, leurs objectifs doivent être inclus dans leur communauté et avoir de vrais emplois», explique Joann Noll, ancien président et président élu de la MPC. "Nous avons eu des personnes handicapées et les membres du conseil aident à établir chapitres dans plusieurs collectivités. La plupart de ces organisations sont encore en existence, et certains d'entre eux sont plus forts que jamais. Leurs membres ont un message important et l'expriment avec force. "Partners in élaboration des politiques est un programme de formation en leadership novateur qui enseigne auto-représentants et membres des familles des jeunes enfants ayant une déficience intellectuelle comment devenir des leaders dans leurs communautés. Ce programme est basé sur la conviction que les décisions publiques en matière de politique les plus rentables et durables sont faites par des gens qui utilisent les services et qui forment des partenariats avec les élus, du personnel scolaire et des autres décideurs. Noll observe que certains des parents et des personnes handicapées qui ont obtenu leur diplôme de ce programme sont maintenant défenseurs puissants pour le changement dans leurs propres communautés. Missouri Developmental Centre de ressources des personnes handicapées (DDRC) aide les familles de guidage à travers l'expérience du handicap avec un réseau d'options de soutien, d'information, d'aiguillage et des occasions de bénévolat. une ressource inestimable pour des recherches approfondies sur un large éventail de sujets liés au handicap, la RDC est gratuit pour tous Missourians. commun nos points forts, une partie de DDRC, est un réseau de soutien pour les familles, les auto-représentants et les professionnels. "Bien qu'il y ait un dans presque tous les Etats ", selon Susan Pritchard-Green," le système de Missouri n'est pas seulement la famille dans la famille, mais aussi des personnes handicapées par les personnes handicapées. Il s'agit de la composante mentorat par les pairs du programme. Toutefois, une personne vient à nous, nous pouvons lui mis en place avec le type approprié de mentor. "Ces initiatives gratter à peine la surface des efforts tout l'État de MPC. Tandis que les besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent sembler intimidante, ils sont exactement ce que tous les gens veulent - de vivre et de participer pleinement à leur collectivité et d'avoir une voix dans les décisions qui affectent leurs vies
par:. Barbara Linkemer