Conseils d'État aux personnes handicapées de développement: Modification des vies et des communautés pour le mieux

Si quelque chose peut être décrit comme «égalité des chances», c'est une déficience intellectuelle (DI), qui touchent 4,5 millions d'Américains de tous âges, de religions, d'origines ethniques, économiques statut et leur appartenance politique. Une déficience intellectuelle est celui qui limite sérieusement les activités de la vie quotidienne d'une personne, mentalement ou physiquement, ou les deux. C'est peut-être évident pour les autres ou invisible. Il est généralement diagnostiqué un certain temps dans les 21 premières années de la vie et est presque toujours permanent. Jusqu'en 1970, les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles avaient peu d'options. Il y avait peu conscience de ce qu'ils connaissent ou de place pour de l'aide. Si les familles ont été incapables de garder leurs enfants ou leurs proches à la maison, souvent ils n'avaient pas d'autre choix que de les placer dans des institutions. En 1970, une pièce révolutionnaire de la législation - le handicap aide au développement et Bill of Rights Act - a créé un système de conseils d'État destinées à aider les personnes ayant une DD vivre dans la dignité en tant que membres productifs, indépendantes et intégrée de leurs communautés. Karen Flippo, directeur exécutif de l'Association Nationale des Conseils d'Etat pour Developmental Disabilities (NACDD), estime que les conseils DD ont changé communautés en les rendant plus dynamique et plus vivable pour tout le monde. "Les conseils aident les gens à vivre une vie plus satisfaisante, naviguer dans le labyrinthe déroutant des agences et des organismes communautaires, et faire des choix sur les questions qui les touchent." Flippo a été nommé directeur exécutif de la NACDD quand il a été formé en 2002. L'association joue plusieurs rôles, notamment comme une voix à Washington pour personnes ayant une DD et leurs familles. Plaidoyer pour la réautorisation continue et le financement intégral de la Loi déficience intellectuelle est le numéro NACDD une priorité pour le moment. «Si l'acte n'est pas reconduit cette année», explique Flippo, "il va rouler pour une autre année à la même somme d'argent. S'il n'est pas reconduit, il n'y aurait pas de conseils de l'Etat, mais je ne vois pas que passe. La Loi DD a toujours bénéficié d'un soutien bipartisan. Cela a été une caractéristique de la législation sur le handicap et la base de nombreuses autres lois liées au handicap. "Comme avec la plupart des programmes nationaux et discrétionnaire, les défis des conseils ont augmenté au cours des dernières années , et qu'ils reçoivent moins d'argent que dans le passé. Certains ont dû réduire les programmes, d'autres ont réduit le personnel. "Dans le même temps, il ya eu des projets fascinants et de nouvelles collaboratives formés au sein des Etats", dit Flippo. "Et en vertu de financement de l'État, les conseils sont toujours très viable." Ce qui rend les conseils d'état unique est à la fois leur mandat et leur appartenance. Les membres du Conseil sont nommés par les gouverneurs de représenter et de défendre les personnes ayant une DD dans leurs états. Ils disposent d'un large pouvoir d'établir des priorités et de travailler à des politiques publiques qui assurent l'autodétermination, l'inclusion et l'assimilation des personnes ayant une DD. À l'exception du directeur général, toutes ces personnes donnent de leur temps, et au moins 60 pour cent d'entre eux ont une déficience intellectuelle ou ont des membres de leur famille qui do.The conseil NACDD est composé de représentants des différents conseils de l'Etat, dont beaucoup portent des deux chapeaux. Becky Harker, président NACDD, est l'un d'entre eux. Comme le président du Conseil, elle est une bénévole qui aide à définir la politique de l'association nationale, en tant que directeur exécutif du Conseil DD du gouverneur de l'Iowa, elle supervise une équipe qui effectue politique. "En tant que membre du conseil national, il est facile de tomber dans la microgestion», dit-elle, «mais notre travail consiste à faire de la politique, de ne pas mettre en œuvre." Harker se sent le plus grand défi face nationale et étatique conseils est de trouver des façons de travailler en collaboration avec d'autres organisations qui servent la même population. "Dans le monde du handicap», explique t-elle, "il ya une concurrence intense pour des ressources limitées et une tendance à diviser les choses en catégories:. Mental, physique et développement Mais, si nous avons une vue mile-haute - si nous avons examinés à des besoins fonctionnels plutôt que sur des catégories ou des diagnostics - nous verrions les points communs que nous verrions des gens pour qui la mobilité est un problème et les gens pour qui l'emploi ou l'éducation est un problème. ". C'est le défi du puzzle qui intrigue elle - d'abord, en regardant le tableau d'ensemble et, ensuite, déterminer les pièces où le conseil peut faire une difference.One des grandes forces des conseils DD est leur capacité à prendre une grande angle de vue sur les besoins de leurs Etats. «Nous sommes impliqués dans tous les domaines de la vie - emploi, éducation, santé, logement - nous avons tendance à voir une image plus grande», explique Harker. «Nous pouvons relier les gens de l'éducation avec les gens de l'emploi parce que nous marchons dans les deux mondes. Nous pouvons créer des liens entre les divers organismes et groupes qui peuvent avoir des résultats similaires, mais nous n'avons pas vraiment parlé à un autre." Les conseils DD ont ouvert la voie sur de nombreuses questions, en particulier celles concernant l'auto-défense, qui a toujours fait partie de leur mission fondamentale. Depuis le mouvement d'auto-défense a gagné en force dans la dernière décennie, l'un de leurs principaux objectifs est désormais de faire porter qui conduisent à des gens qui sont directement touchés par un handicap. En Iowa, par exemple la vision à long terme du Conseil DD est d'être sensible à ce que les défenseurs ont besoin en termes de recherche et de soutien. "Il ya beaucoup de personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont besoin d'aide plaider pour eux-mêmes», dit Harker, "et c'est pourquoi les membres de la famille font partie des conseils DD. Mais, parfois, nous constatons que les individus peuvent faire beaucoup plus que ce que nous attendions .. Même avec des choix simples, les gens ont vraiment préférences et devraient participer au processus de prise de décisions qui les concernent "
par: Barbara Linkemer