Vivre avec la sclérose en plaques: une affaire de famille

Paula Gaedtke, mère de deux jeunes enfants, avait été "le plus achalandé et le plus sain», elle avait jamais été, trouver le temps et l'énergie pour l'exercice régulier, les activités familiales, softball récréatif et qu'il fonctionne comme un clown, tout en consacrant 45 - 50 heures par semaine à sa carrière en tant que professionnel des technologies de l'information. Mais alors, en 1997, la vie de Paula - et toute la famille de son - a été bouleversée quand elle a été diagnostiquée avec une forme récidivante de sclérose en plaques (MS) après des problèmes avec sa vision et de l'équilibre. Depuis lors, Paula, maintenant 40 ans, a ralenti sa vie trépidante et s'est appuyé sur son mari et ses enfants pour le soutien physique et émotionnel. La SEP est une maladie chronique, progressive du système nerveux central qui touche environ 400.000 Américains et près de 2,5 millions de personnes dans le monde, selon la Société nationale de la sclérose en plaques. L'apparition de la SEP survient généralement entre 20 et 40 ans, et est deux fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Depuis MS frappe habituellement à la fleur de la vie d'un adulte, un diagnostic de sclérose en plaques peut être particulièrement dévastateur. Pour les personnes qui se sont enorgueilli d'être en parfaite condition physique, un diagnostic de sclérose en plaques peut conduire à la peur, le déni, la colère et des questions comme «Pourquoi est-ce qui m'arrive?" Alors que ce sont les émotions de quelqu'un avec MS, ils ont aussi en résonance avec la famille et les amis qui aiment et pour ceux qui ont la maladie. Prendre soin de quelqu'un avec une maladie chronique peut souvent changer la dynamique d'une relation. Pour le mari de Paula, Doug, il a vécu sa promesse, pour le meilleur ou pour le pire, sans aucune hésitation. Il a été là pour les nombreuses visites chez le médecin, en aidant Paula obtenir des médicaments tout de suite et même lui donner les injections dont elle avait besoin pour la première année, elle était en traitement. Doug a également encouragé Paula à mettre en œuvre des changements dans sa vie qui profiteront à son terme, comme la réduction de son horaire de travail. Ses enfants remarquent même lorsque Paula commence à perdre patience, car cela signifie souvent sa fatigue, et ils font un effort supplémentaire pour aider leurs tâches de finition de maman si elle se sent moins coupable d'aller au lit tôt. "La SEP affecte toute la famille, et je pense que ce qui est le plus important en tant que partenaire de soins est de faire preuve de compréhension et de soutien, d'être là pour les bons moments et les moments qui ne sont pas si bon», explique Doug. «En tant que conjoint, vous avez aussi besoin de se rappeler toutes les choses qui font un travail de mariage: la communication, le partage et l'amour pour Paula et moi, nous avons toujours eu une bonne relation, mais jeter dans MS - quelque chose de cette vie changeant - n'a pas. nous a fait différent. Nous sommes encore très amoureux, et même plus de compréhension de l'autre. " La responsabilité d'un partenaire de soins est unique dans chaque situation. Certains partenaires de soins doivent faire face à des contraintes financières dans les cas où il ya une perte de revenus ou de coûts de santé supplémentaires. D'autres peuvent avoir besoin de faire des ajustements en raison des effets physiques de MS, qui pourraient inclure déplacer la chambre à coucher au premier étage pour faciliter l'accessibilité. Et puis il ya le soutien affectif qui est au cœur de l'expérience de chaque partenaire de soins. Si vous prenez soin d'un proche atteint de sclérose en plaques, Voici quelques conseils utiles: • Pour en savoir autant que possible sur la maladie et les options thérapeutiques disponibles. • Trouver un équilibre entre le soutien et l'assistance, tout en permettant à votre bien-aimé de maintenir leur dignité et leur indépendance. • Aidez votre bien-aimé savoir qu'ils ne sont pas seuls dans leur lutte avec MS - il peut avoir la santé positif et de longue portée et les effets émotionnels. • Prenez du temps pour vous-même, aussi, afin de réduire le stress et aider à prévenir l'épuisement professionnel. • Vérifiez MS LifeLinesSM, une ressource gratuite sponsorisée par Serono et Pfizer, développé avec l'aide des personnes atteintes de SP - pour les personnes atteintes de SP et à leurs partenaires de soins
par:. Stacey Moore